Associazione di Volontariato

NARRAZIONI 26 maggio 2019

ASPETTANDO DOMANI

di Marisa Melis

Mi sembrava un incubo.

"Ma quanto dura questa ecografia?"

Mi domandavo mentre stavo distesa sul lettino nella stanza del centro medico.

Le altre ragazze incinta come me, erano andate tutte via ed io ero ancora lì, ad aspettare cosa?

Mille pensieri transitavano nel mio cervello, ma non osavo chiedere. Almeno per il momento.

Una cosa mi era chiara, i tempi normali di un'ecografia erano trascorsi da un pezzo.

La ginecologa scorreva lentamente la sua mano con lo strumento sulla mia pancia.

Il suo silenzio era esagerato, terminava di spalmare il gel con lo strumento, usciva e poi rientrava con una collega.

Osservavano senza parlare, almeno in mia presenza.

Lo schermo posizionato davanti a me proiettava qualcosa che non capivo.

Non osavo chiedere, la tensione nervosa si stava impadronendo di me.

Le cose "strane" succedono agli altri pensavo.

Ad un certo punto la ginecologa disse: "Signora, andiamo su un altro ecografo, più preciso!"

"Ecco è successo qualcosa" la bambina sta male, ma perchè non parlano, qualcosa di sgradevole fra poco mi verrà comunicato.

Silenzio assoluto.

"In sala d'aspetto c'è solo un signore, è con lei?"

"Certo è mio marito!"

Se vuole lo chiamiamo.

Perchè dovrebbe venire mio marito? Pensai.

Prendo coraggio, loro non parlano, mi butto io.

Quasi mi trema la voce: "Scusi - c'è qualcosa che non va? Perchè dura "troppo questa ecografia?"

Quella che vedo nello schermo è la testa della mia bambina?

"Signora, è il cervello e quella macchia nera è qualcosa che non dovrebbe esserci nel cervello della sua bambina!"

"Cos'è?" farfugliai in preda al panico.

"Non lo sappiamo, non capiamo cosa sia".

Una bomba, sentii un'esplosione dentro il mio corpo.

Tutta la tensione stava per esplodere. Un dolore lancinante si stava impossessando di me, non era un dolore fisico, era una sensazione di impotenza ad una notizia così brutta.

"Chiamiamo suo marito?" mi ripetevano.

"Sì, chiamatelo"!

Lo vidi apparire sul battente della porta, con il viso stravolto, non riusciva a camminare.

Che botta lo aspettava.

Gli dissi solo: "la nostra bimba ha problemi!"

Mi abbracciò in silenzio, non so quante ore piansi quel giorno.

Quanto dolore, quali tormenti. Avevo desiderato tanto quella seconda gravidanza.

Dopo quasi 19 anni diventavo nuovamente mamma, ma... non pensavo ci succedesse qualcosa di "assurdo".

Raccontare come ho vissuto quei mesi di gravidanza?

Alternavo momenti di positività a momenti di tristezza assoluta.

Ventiduesima settimana, la mia bimba succhiava il dito nelle ecografie, mi emozionavo.

Non riuscivo a capacitarmi che potesse avere qualcosa di anomalo.

Mi sembrava di assistere alle riprese di un film.

Non esistevano risposte alle nostre domande da parte delle persone competenti in materia.

Consultai tantissimi "esperti", le mie ecografie facevano il giro d'Italia.

Il primo che scrisse la parola: probabile xxxxxxxx, divenne la frase di ogni referto.

Tutti scrivevano i referti mettendo sempre un punto interrogativo.

Bimba che ha spiazzato tutti, raggiungendo tutti i suoi obiettivi delle fasi della crescita.

Non ero tranquilla, infatti stava appena cominciando la nostra avventura.

Una risonanza magnetica nel 2001 ha messo la parola fine a quel referto, per concretizzarsi in un'altra parola che praticamente è una malformazione cerebrale.

Quando si parla di malformazioni rare, si entra in un mondo di "se" e di "ma".

Parliamo di analisi genetiche, risonanze, prelievi, un mondo che un bimbo non dovrebbe mai conoscere. Siamo entrati in un vortice dove alla bimba per grossi errori su biopsie muscolari hanno diagnosticato una malattia degenerativa.

Ci siamo spostati di Regione per ovvie ragioni, perchè i macchinari, da altre parti sono più sofisticati.

Le malattie rare hanno mille aspetti, che ti movimentano la vita.

E' arrivata pure la bestia nera: l'epilessia farmaco-resistente.

Nonostante tutto, penso che la scienza medica in un futuro che vorrei fosse domani, abbia in serbo per i casi come quelli di mia figlia, la soluzione.

Siamo stati fortunati, la mia bellissima ragazza riesce in tantissime cose che pare siano precluse alle persone come lei.

Eccelle nello sport, vela, equitazione ed è persino campionessa di karate.

Parliamo di sport con i cosiddetti "normo-dotati".

In tutti questi anni abbiamo provato di tutto per farla star bene.

Dai che ce la facciamo figlia mia!!!

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